«Quando 29 anni fa è venuto al mondo Alessio di certo nessuno pensava cosa avrebbe provocato». Così Simona Putzu parla del fratello affetto da sindrome di Down. La storia di Alessio ha mostrato e continua mostrare come la disabilità sia un fattore arricchente per tutti, per i familiari, per gli amici e per fino per se stesso. «La nostra vita – ammette la sorella – non è stata facile, anzi molto impegnativa. Abbiamo dovuto lavorare tutti insieme perché Alessio raggiungesse determinati obiettivi: ore e ore di terapia da svolgere in casa, con l’aiuto di tantissimi volontari di ogni età, senza dimenticare le battaglie per conquistare i diritti per lui e per tutte le persone con disabilità».
Simona a 22 anni ha lasciato gli studi accademici per trasferirsi a L’Aquila dove Alessio ha potuto portare avanti una terapia innovativa, grazie alla quale ha migliorato la propria condizione.
Due anni fa è venuto a mancare il capofamiglia, Gianni, che ha investito tutto se stesso nella famiglia e sui figli, Cristian, Simona, Stefano e naturalmente Alessio. «Quando mio fratello è arrivato – riprende Simona – ci siamo impegnati a prenderci cura di lui. Una presa incarico totale, senza deleghe a istituzioni, che per carità fanno il loro lavoro e anzi con le quali siano in dialogo continuo. Eravamo e siamo ancora convinti che la famiglia deve farsi carico della persona con disabilità e deve essere sostenuta dalle istituzioni».
Nonostante 30 anni fa si sapesse poco o nulla sulla sindrome di Down, i genitori di Alessio si sono informati attraverso i libri, le uniche fonti disponibili, mettendosi all’opera per venire incontro alle numerose esigenze del loro figlio, in modo da raggiungere una maggiore autonomia, così come per arrivare ad avere le migliori terapie capaci di migliorare la qualità della vita del ragazzo. «Il percorso intrapreso – riprende Simona – ci ha spinto lungo una terapia riabilitativa nella quale però la famiglia era protagonista. Un impegno importante, anche 10-12 ore al giorno, portato avanti grazie alla disponibilità di molti volontari che si alternavano nel servizio. Questo ha poi permesso di creare rapporti, che restano nel tempo, anche quando gli studenti universitari, volontari nella terapia con Alessio, hanno fatto rientro a casa».
Ciò che però caratterizza la vita dei Putzu, tra i soci fondatori dell’ABC Sardegna, è la condivisione delle scelte. «I miei genitori – dice Simona – non ci hanno mai imposto nulla: anche quando si è trattato di scegliere il tipo di terapia riabilitativa ci hanno consultato, perché la cosa fosse il più possibile condivisa. La linea scelta dai miei non mi ha fatto mai sentire il peso della decisione».
La vita della famiglia è stata però rivoluzionata, vista la necessità di assicurare ad Alessio i cicli di terapia, per cui già dalle 8 del mattino suonava il campanello. «Spesso – continua Simona – tra campanello, telefono di casa e cellulare era quasi impossibile far fronte a tutto. Ma era comunque bello, perché non si era mai soli: il fardello dell’impegno per ciò che necessitava a mio fratello era condiviso. Con chiunque venisse a casa, come volontario, riuscivi a instaurare rapporti autentici, rimasti nel tempo».
Oggi Alessio, grazie alle legge 162, ha un elevato grado di autonomia. «Da circa 4 anni – dice ancora Simona – mio fratello pratica con dedizione assoluta l’atletica paralimpica, con la società sportiva SASpo Cagliari. Ha partecipato con impegno a quattro campionati nazionali ottenendo ottimi risultati. Alessio è oggi un ragazzo molto attivo anche a livello sociale. E impegnato nelle campagne contro il gioco d’azzardo, è particolarmente sensibile al tema della pace nel mondo, in particolare alla questione della Siria».
Grazie al supporto della legge 162/98 ha avuto la possibilità di scegliere un operatore di fiducia con il quale condividere e portare avanti il progetto di vita per e soprattutto con Alessio.
Attualmente il suo operatore è un coetaneo, con il quale porta avanti molte attività e soprattutto gli permette di avere un amico con il quale condividere le esperienze tipiche della loro età.
«Insieme – conclude Simona – viaggiano per l’Italia e anche all’estero, vanno al cinema, pizzeria e in birreria con altri amici, in trasferta a Sassari per vedere le partite di basket della Dinamo. Questo è possibile solo grazie al progetto personalizzato legge 162 che ci ha permesso di scegliere l’operatore di nostra fiducia e di modulare un intervento in base alle reali necessità di Alessio».
La storia di Alessio mostra, ancora una volta, come una famiglia supportata sia capace di vivere la disabilità di un proprio caro come un dono ricevuto.
Roberto Comparetti
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